Contents
- 0.1 ¿Qué es el síndrome de Down 2023?
- 0.2 ¿Cómo festejar el Día del síndrome de Down?
- 0.3 ¿Cuál es el color que representa el síndrome de Down?
- 1 ¿Cuántos cromosomas tiene un niño con Síndrome de Down?
- 2 ¿Por qué se usan medias diferentes el día del Síndrome de Down?
- 3 ¿Cuál es el país con más personas con síndrome de Down?
- 4 ¿Dónde hay más casos de síndrome de Down?
- 5 ¿Qué significa usar dos medias diferentes?
- 6 ¿Cuántos años viven las personas con síndrome de Down?
¿Qué es el síndrome de Down 2023?
El síndrome de Down es una alteración genética causada por la existencia de material genético extra en el cromosoma 21 que se traduce en discapacidad intelectual.
¿Cuándo se celebra el día de el síndrome de Down?
El 19 de diciembre de 2011, a través de la resolución A/RES/66/149 de la Asamblea General de las Naciones Unidas, se aprobó determinar el 21 de marzo como el Día Mundial del Síndrome de Down.
¿Por qué se usan medias diferentes el 21 de marzo?
Todos los 21 de marzo, la campaña busca generar conciencia para la inclusión de las personas con esta alteración genética. ‘Lo creas o no, ¡los calcetines hacen que la gente hable!’.
¿Cómo festejar el Día del síndrome de Down?
¿Qué actividades se pueden llevar a cabo? – Durante la semana del 21 de marzo se celebran varias campañas y eventos de concienciación en relación con el DSI. Las redes sociales son el lugar más popular para promocionar las campañas, aunque también existen otras muchas maneras de celebrar este día sin estar absorbidos por el teléfono móvil.
¿Qué países están tratando de extinguir el síndrome de Down?
Islandia, el país que está acabando con el síndrome de Down.
¿Cuál es el color que representa el síndrome de Down?
Colores azules y amarillos para conmemorar el Día Mundial del Síndrome de Down Actividades de Xuntos con motivo del Día del Síndrome de Down © Mónica Patxot La asociación de ayuda a personas con decoró diferentes elementos de la ciudad con motivo de la conmemoración del Día Mundial del Síndrome de Down, declarado por las Naciones Unidas en noviembre de 2011.
- Se emplea los colores azul y amarillo como símbolo de la trisomía del cromosoma 21 que se traduce en este síndrome,
- Con estas actividades, desde este colectivo se quiere visibilizar este síndrome entre la sociedad.
- Entre otros edificios, el Concello o el Pazo Provincial de la Deputación se vieron adornados con globos azules y amarillos,
Desde Xuntos quieren reivindicar el papel de las personas que conforman este colectivo como ciudadanos con derecho a una vida en igualdad de condiciones y oportunidades que el resto de la sociedad. : Colores azules y amarillos para conmemorar el Día Mundial del Síndrome de Down
¿Cómo se le dice a un niño con Síndrome de Down?
Guía Rápida de Términos Positivos – A continuación se muestra una tabla resumen de lo visto hasta ahora con algunos ejemplos. La columna de la izquierda los términos de uso correcto y menos peyorativos, que los de la derecha, siendo inapropiados. Note, además, que la palabra persona siempre ocupa el primer lugar.
USO CORRECTO | INAPORPIADO |
---|---|
Persona con discapacidad | Discapacitado, anormal, incapacitado, deficiente, minusválido, diferente |
Persona sin discapacidad | Persona normal |
Dice que tiene una discapacidad | Admite que tiene una discapacidad |
Personas mayores | Ancianos, viejos, mayores |
Persona con habilidades diferentes | Persona que sufre una discapacidad |
Persona exitosa, productiva | Ha superado su discapacidad |
Presenta, posee, tiene discapacidad | Padece, sufre, aquejada de, victima de, discapacidad |
Prevenir la discapacidad | Evitar la discapacidad |
Reducir los índices de discapacidad | Eliminar la discapacidad |
Persona ciega | Ciego, invidente |
Persona con discapacidad visual Persona con baja visión | Cieguito, cegato, corto de vista, tuerto |
Persona sin habla. Persona que utiliza comunicación aumentativa. | Mudo |
Persona sorda. Persona con discapacidad auditiva. Persona con hipoacusia. | Sordo, Sordomudo. Sufre una pérdida |
Persona con discapacidad física Persona con movilidad reducida | Mutilado, inválido, paralítico, cojo, tullido, lisiado |
Persona con esclerosis múltiple. | Afectada por esclerosis múltiple |
Persona de talla baja | Enano, pitufo |
Persona usuaria de silla de ruedas | Confinado en una silla de ruedas. Postrado en silla de ruedas |
Persona con distrofia muscular | Afectada por distrofia muscular |
Persona con parálisis cerebral | Víctima de la parálisis cerebral |
Persona con discapacidad congénita | Defecto de nacimiento |
Persona con epilepsia | Epiléptico |
Persona con esquizofrenia | Esquizofrénico |
Persona con discapacidad psicosocial Persona con autismo | Loco, demente, trastornado |
Persona con discapacidad intelectual | Mongólico, retardado, retrasado mental, trastornado |
Persona con síndrome de Down | Retrasado, deficiente mental. Imbécil, tonto, subnormal. |
Persona con enfermedad mental. Persona con discapacidad psíquica | Demente, enfermo mental |
¿Cuántos años viven las personas con Síndrome de Down?
El progreso mental, conductual y del desarrollo de las personas con síndrome de Down varía ampliamente y no puede predecirse antes de que la persona nazca. Actualmente, la expectativa de vida promedio de las personas con síndrome de Down es de alrededor de 60 años.
¿Por qué se recuerda el Síndrome de Down?
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Inicio / 21 de marzo: “Día Mundial del Síndrome de Down” El 21 de marzo fue definido por la ONU como el Día Mundial del Síndrome de Down para simbolizar la trisomía del par 21, alteración cromosómica que da origen al síndrome. La celebración fue dispuesta con la finalidad de generar conciencia en la sociedad acerca de esta condición y enfatizar la inclusión social.21 marzo – 2023 |
¿Cuántos cromosomas tiene un niño con Síndrome de Down?
Información sobre el síndrome de Down | CDC El síndrome de Down es una afección en la que la persona tiene un cromosoma extra. Los cromosomas son pequeños “paquetes” de genes en el organismo. Los bebés con síndrome de Down tienen una copia extra de uno de estos cromosomas: el cromosoma 21.
- El síndrome de Down es una afección en la que la persona tiene un cromosoma extra.
- Los cromosomas son pequeños “paquetes” de genes en el organismo.
- Determinan cómo se forma el cuerpo del bebé durante el embarazo y cómo funciona mientras se desarrolla en el vientre materno y después de nacer.
- Por lo general, los bebés nacen con 46 cromosomas.
Los bebés con síndrome de Down tienen una copia extra de uno de estos cromosomas: el cromosoma 21. El término médico de tener una copia extra de un cromosoma es ‘trisomía’. Al síndrome de Down también se lo llama trisomía 21. Esta copia extra cambia la manera en que se desarrollan el cuerpo y el cerebro del bebé, lo que puede causarle tanto problemas mentales como físicos.
- Aun cuando las personas con síndrome de Down pueden actuar y verse de manera similar, cada una tiene capacidades diferentes.
- Las personas con síndrome de Down generalmente tienen un coeficiente intelectual (una medida de la inteligencia) en el rango de levemente a moderadamente bajo y son más lentas para hablar que las demás.
Algunas características físicas comunes del síndrome de Down incluyen:
- Cara aplanada, especialmente en el puente nasal
- Ojos en forma almendrada rasgados hacia arriba
- Cuello corto
- Orejas pequeñas
- Lengua que tiende a salirse de la boca
- Manchas blancas diminutas en el iris del ojo (la parte coloreada)
- Manos y pies pequeños
- Un solo pliegue en la palma de la mano (pliegue palmar)
- Dedos meñiques pequeños y a veces encorvados hacia el pulgar
- Tono muscular débil o ligamentos flojos
- Estatura más baja en la niñez y la adultez
¿Quién fue el que descubrió el Síndrome de Down?
En 1846 Seguin describe un paciente con signos sugerentes del síndrome de Down, que él denominó «idiocia furfurácea»(8). No obstante, la identificación clínica se debe al Dr. John L.H. Down que en 1866 publica su primer caso(9).
¿Qué significa usar calcetines impares?
Usar calcetines dispares el 21 de marzo – Calcetines dispares para celebrar el Día Internacional del Síndrome de Down. La campaña se originó en Reino Unido, cuando Chloe Lennon, una niña de cinco años apareció en un video casero pidiendo que para celebrar este día todos usaran un calcetín diferente en cada pie, y demostrar así que todos somos iguales.
¿Por qué se usa medias de diferentes colores?
Hoy ponete medias de diferentes colores – 21 de marzo: Día del Síndrome de Down El Día Mundial del Síndrome de Down fue designado en diciembre del año 2011 por la Asamblea General de las Naciones Unidas. Con esta celebración, se pretende crear mayor conciencia pública sobre esta alteración genética, así como valorar su contribución a la sociedad.
- Además, en esta fecha se busca resaltar la importancia de la autonomía e independencia individual de las personas con Síndrome de Down, más concretamente, en la libertad para tomar sus propias decisiones porque son perfectamente capaces de ello.
- ¿Por qué el 21 de marzo? Al día de hoy, no hay explicación de la existencia de esta alteración genética, pero se piensa que puede deberse a un proceso de división defectuoso que origina un cromosoma más, llamado trisomía 21.
Precisamente por este motivo, el día 21 del tercer mes del año (marzo) se celebra el Día Mundial del Síndrome de Down, para simbolizar esa trisomía. ¿Qué tienen que ver las medias de diferentes colores? Las medias fueron elegidas como un símbolo del Día Mundial del Síndrome de Down porque tienen una forma similar a la de los cromosomas.
En el 2018, una niña británica llamada Chloe Lennon viralizó la práctica de utilizar medias de colores diferentes gracias a un video publicado en redes sociales. La pequeña -que tiene Síndrome de Down- pidió a todos usar medias de colores diferentes en cada pie para «celebrar este día». A partir de ese momento, quienes conocen o viven con alguien con este síndrome se pusieron una media diferente en cada pie, y colgaron las fotos en redes sociales.
: Hoy ponete medias de diferentes colores – 21 de marzo: Día del Síndrome de Down
¿Quién da el cromosoma 21?
En más del 90% de los casos, la copia extra del cromosoma 21 viene del óvulo de la madre. En aproximadamente el 4% de los casos es el padre el que provee la copia extra del cromosoma 21 a través del espermatozoide. En el resto de los casos, el error ocurre luego de la fertilización, mientras el embrión crece.
¿Por qué se usan medias diferentes el día del Síndrome de Down?
La Ciudad invita a toda la población a usar una media dispareja en el Día Internacional del Síndrome de Down – Ciudad de Mendoza La Municipalidad de Ciudad se suma a la campaña de celebración por el Día Internacional del Síndrome de Down de invitando a toda la ciudadanía a usar una media dispareja. La acción se realizará el 21 de marzo, como símbolo divertido para hablar sobre el valor de las diferencias, la empatía, el planteo de formas de diseño universal, la inclusión y la convivencia.
Para alzar la voz y difundir entre sus contactos, las personas que lo deseen pueden subir una foto de sus medias dispares a sus redes sociales y etiquetar a la Ciudad de Mendoza (). Además, pueden usar como hashtag la leyenda #YoMeIncluyo, que invita a reflexionar sobre cómo podemos ser más inclusivos y colaborativos en la Ciudad aspirando a que todos tengan las mismas oportunidades.
¿Por qué medias dispares? Hace tiempo se difundió una representación visual de un cariotipo o mapa de cromosomas que parecían tener la forma de una media. De allí, surgió esta campaña mundial de usar medias disparejas como símbolo del Síndrome de Down.
El Síndrome de Down es una condición genética que ocurre cuando aparece una alteración o material genético extra en el cromosoma 21. La fecha de su celebración fue establecida por la ONU, ya que el número es significativo a la trisomía 21: tres cromosomas en el par 21 (mes 3, día 21). El objetivo es generar conciencia en la sociedad acerca de esta condición y enfatizar en la inclusión social.
Existen tres tipos de síndrome: Trisomía Regular (sucede en el 90% de los casos), Trisomía Mosaico (caracterizado por un porcentaje variado de células con trisomía y un porcentaje variado de células normales) y Trisomía por Translocación (se da cuando un par de cromosomas extra se adhieren a otro).
¿Cuál es el país con menos síndrome de Down?
España es el país del mundo donde nacen menos personas con Síndrome de Down España, con un ratio de una persona con Síndrome de Down por cada 1.600 nacimientos, es el país de todo el mundo que presenta el dato más bajo. En el Día Mundial del Síndrome de Down, España con una población estable de 35.000 personas con trisomía 21, es el país del planeta con menor número de personas con esta discapacidad intelectual.
De acuerdo con Agustín María, gerente de la federación Down España -creada en 1991 y que agrupa a 88 entidades repartidas por toda la geografía nacional que trabajan para mejorar la calidad de vida de las personas con síndrome de Down- la razón fundamental que explica que este ratio sea el más bajo del mundo reside en los protocolos de diagnóstico prenatal del feto entre las mujeres embarazadas que incluye pruebas rodeadas de polémica como la amniocentesis.
“Creemos que el diagnóstico prenatal tiene una clara orientación eugenésica, por no añadir que tiene un importante sesgo genético, El ratio en España es el doble, por ejemplo, que en países donde no existe ningún tipo de legislación en torno al aborto, cuya proporción se sitúa en un niño con Síndrome de Down por cada 800 nacimientos”, apunta Matía.Tres pruebas En España se realizan tres pruebas para detectar las denominadas como anomalías del feto entre las que se incluye la trisomía 21.
La más habitual es el triple cribado o screening que ofrece a la embarazada un valor númerico -entre 1 y 10- que informa deun riesgoasociado al futuro bebé. Estosriesgosincluyen la alteración cromosómica que produce el Síndrome de Down. Si estos marcadores resultan altos para el feto, se le brindan a los padres dos pruebas posibles.
Una de ellas es la amniocentesis que consiste en una punción en la pared abdominal para extraer líquido amniótico en el que flota el feto para analizar una gran cantidad de células fetales. Tiene una fiabiliad cercana al 100% en la confirmación o descarte de la presencia de defectos cromosómicos en el feto.
Otra posibilidad es el análisis genético, actualmente sólo disponible en la sanidad privada, y cuyo coste oscila entre los 700 y los 900 euros. Se pensó que este test acabaría por desterrar la amniocentesis de las pruebas médicas prenatales pero su alto precio lo ha evitado. Down España considera que la posibilidad de aborto en la semana 22 por anomalías del feto que permite la legislación española es discriminatoria hacia las personas con Sindrome de Down en particular y discapacidad intelectual en general.
“Así lo hemos denunciado ante la ONU”, apunta Matía, “y Naciones Unidas ha instado a nuestro país a modificar este aspecto de nuestra Ley del Aborto. “Nuestra experiencia nos dice que mayoritariamente las mujeres a las que se les comunica un riesgo alto de Síndrome de Down acaban abortando,
- Lo que reclamamos a los profesionales de la Medicina es una información neutra y equilibrada a las embarazasas, una información que ayude a su capacidad de decisión.
- Lamentablamente en muchas ocasiones esto no ocurre y los diagnósticos prenatales acaban siendo impuestos con una información insuficiente para los padres”, asegura Agustín Matía.
Acceso a la Educación En Educación Infantil y Primaria, la integración en los colegios de los chavales con Síndrome de Down es del 80%, un porcentaje que se reduce al 50% en Secundaría a medida que aumentan las dificultades para el aprendizaje de las personas con trisomía 21.
- Los problemas de acceso a la Educación Secundaria tienen mucho que ver con la presión que impone el propio sistema educativo “, asegura Matía.
- El gerente de Down España apuesta “como la ONU o la Unesco” por el denominado “inclusismo educativo”, esto es un aula donde los estudiantes no sean segregados en virtud de su discapacidad intelectual.
De acuerdo con Matia, se trata de aplicar “didácticas inclusivas” mediante prácticas como “el trabajo en equipo, la gestión de proyectos en común y la coperación y, claro, no siempre es fácil para el profesorado”. La presión del sistema educativo da lugar incluso a situaciones rocambolescas con algunos padres que se resisten a ser derivados a centros de educación especiales y después resultan juzgados por abandono escolar de los hijos.
- En definitiva, aclara Down España, se trata de evitar con el manido concepto del “pelotón de los torpes” en la medida en que aunque los alumnos ocupen la misma aula “el trato y los currículos educativos no deben ser diferentes”.
- Por otra parte, la Universidad no debería ser el objetivo fundamental de los estudiantes con Síndrome de Down.
“Allí encontramos hoy a cuatro alumnos universitarios con trisomía 21, son casos singulares con un entorno de apoyo familiar loable”, precisa Matía que considera la Formación Profesional como la meta real a la que deben aspirar estas personas. “Debemos centrarnos en la FP porque presenta ante todo un buen enfoque inclusivo, centrado en las prácticas laborales y la adquisición de competencias básicas.
- Se trata de una educación adaptada a sus capacidades”, aseguran desde Down España.
- En este sentido, los programas de formación en hostelería “que funcionan muy bien” deberían servir como ejemplo.
- El mercado de trabajo para las personas con Síndrome de Down Son 24.000 personas con trisomía 21 (Alrededor de un 15% de los que están en edad de trabajar) las que trabajan en centros especiales de empleo segregado, un número de trabajadores con Síndrome de Down que se reduce drásticamente hasta los 700 empleados si desarrollan su trabajo en entornos empresariales ordinarios.
Limpieza, camareros, reponedores de almacenes, talleres. suelen ser sus empleos más habituales. “Nosotros creemos -apunta Matía- que el mejor modelo laboral para las personas con trisomía 21 es el empleo con apoyo de un preparador laboral, que acompañan, supervisan y aseguran la inserción en la empresa del trabajador con Síndrome de Down.
Es el modelo que mejor se adapta a sus necesidades”, explica el gerente de Down España. Sin embargo -protesta Agustín Matía- se le presta poco apoyo económico en comparación con los centros especiales, “Es un error”, opina Matía, “no se trata de tener a todos los empleados con Síndrome de Down trabajando juntos en un taller o en un vivero.
Agruparlos a todos es un enfoque equivocado, ese no es el camino a seguir. No proporciona una inserción en la vida real”, sentencia. Aunque hay sobrados motivos para la celebración en el Día Mundial del Síndrome de Down aún queda mucho camino por recorrer para romper todas las barreras educativas y sociolaborales, porque parece claro que ‘La vida no va de cromosomas”.
¿Cuál es el país con más personas con síndrome de Down?
Países sin síndrome de Down Las palabras vertidas en una conferencia por un médico irlandés se replicaron en todo el mundo: Islandia abortaría al 100% de los Down y otros países estarían por seguir su ejemplo. ¿Qué hay de cierto en ello? ¿Decrece el número de nacimientos de personas portadoras como consecuencia de los tests prenatales? ¿Cuáles son los países que lideran las estadísticas de aborto en estos casos? El debate está abierto.
- Preliminar La distribución mundial del síndrome de Down es despareja.
- Si bien la OMS y otras entidades sanitarias estiman que, en promedio, uno de cada 1.000 nacidos vivos porta el Síndrome, hay diferencias entre países que se correlacionan con sus políticas respecto del aborto y de la edad procreacional.
La decisión de mujeres y varones de posponer la llegada de hijos, es decir, concebir a edades más tardías que se observa, en general, en Occidente había hecho que hacia fines del pasado siglo se constatara un crecimiento moderado del número de casos, dado que, como es notorio, la mayor edad de los progenitores aumenta dramáticamente la posibilidad de desórdenes genéticos, sobre todo de la trisomía 21.
- Sin embargo, pronto se constató que en muchos países la cantidad de nacidos con SD comenzó a retroceder, hasta que una noticia recorrió el mundo: Islandia se habría convertido en el primer país del mundo sin nacimientos de personas portadoras de Down.
- Verdades y mentiras Tomando las palabras del Dr.
- Peter McParland, obstetra del National Maternal Hospital de Dublín, Irlanda (https://www.youtube.com/watch?v=GC1c3ETy8Jo), pronunciadas en “The Citizens Assembly” (especie de órgano consultivo no partidario), se viralizó en portales, blogs y en medios periodísticos la noticia del “genocidio islandés de los Down”, como se lo llegó a apostrofar desde las posiciones más radicalizadas.
Pero este Dr. irlandés no paró ahí, sino que pronosticó que Dinamarca va en camino de algo similar y que, de aceptarse las propuestas de establecer leyes pro aborto en la propia Irlanda, esta arribaría a similares resultados, es decir, el exterminio de las personas portadoras del síndrome.
La reacción no se hizo esperar, sobre todo la proveniente de sectores religiosos (mayoritariamente católicos) y de asociaciones de Síndrome de Down, que brindaron sus opiniones. Entre los primeros, la conservadora Infocatólica se despachó con una nota condenatoria, haciéndose eco de la afirmación del médico, quien afirmó que “no ha habido un solo nacimiento de bebé con Síndrome de Down en los últimos cinco años” en el país insular.
E incluso llegan a reflotar una nota que habla sobre una encuesta realizada en 2011 por Brian G. Skotko y colaboradores (del Hospital de Niños de Boston) a 2.400 padres y madres, publicada en el American Journal of Medical Genetics bajo el título “Teniendo un hijo o hija con Síndrome de Down: perspectivas de padres y madres” (http://onlinelibrary.wi ley.com/doi/10.1002/ajmg.a.34293/full), en la que se da cuenta de que el 99% de los encuestados amaba a sus hijos; el 97% se sentía orgulloso de ellos; el 79% veía la vida más positiva a causa de ellos, mientras que solamente el 5% se avergonzaba de ellos y el 4% se arrepentía de haberlos tenido.
- También pregonan los resultados de un segundo estudio llevado a cabo por el mismo equipo en la misma publicación, en el cual se recaba información sobre 822 hermanos entrevistados, entre los cuales el 88% declaró que gracias a ellos eran mejores personas y el 94% se sentían orgullosos.
- Un tercer trabajo, también de los mismos investigadores, que consistió en consultar a 284 personas con SD mayores de 12 años, halló que cerca del 99% está conforme con sus vidas, al 97% le agrada ser como son y al 96% le gusta su apariencia.
Se omite un cuarto trabajo de idéntico grupo, denominado “Perspectivas familiares acerca del Síndrome de Down” (http://onlinelibra ry.wiley.com/doi/10.1002/ajmg.a.37520/full), de 2015, en el que se entrevistó a 1.961 padres o responsables, 761 hermanos/as y 283 personas portadoras pertenecientes a organizaciones sin fines de lucro dedicadas al Síndrome, en las que se llegó a la conclusión de que el 83% de las familias reportaron sentirse orgullosas de tener un miembro con SD y el 87% manifestó amar a dicho integrante.
Claro que el artículo de referencia comienza con una breve nota poniendo de resalto el conflicto de interés que campea sobre el Dr. Skotko, por formar parte de asociaciones sobre el Síndrome, ser remunerado por dar conferencias en las instituciones de esa clase, además de tener una hermana con esa condición y recibir fondos para la investigación de medicamentos relacionados por parte de laboratorios comerciales.
A su vez, miembros de asociaciones como la Fundación Jerôme Lejeune, sede España, dedicada a la investigación médica de la trisomía 21 y otras enfermedades genéticas, a través de su Presidenta, Mónica López Barahona, refiriéndose a la “noticia islandesa”, expresó: “Tristemente sí podemos y debemos hablar de un genocidio, de una práctica eugenésica en la que se niega el derecho a la vida a personas a las que se discrimina en función, en el caso del Síndrome de Down, del número de cromosomas que tienen”.
- Y, según muchas de las publicaciones, además de no permitir nacimientos de personas con el Síndrome, la sociedad islandesa se jacta de ello, como si se tratara de un gran logro.
- En realidad, ello no es cierto.
- La legislación islandesa no determina el aborto de aquellos que fueran a nacer con SD, ni la sociedad se jacta de ello.
Es más, tampoco es verdad que en los últimos 5 años no hayan nacido niños portadores. Hay que tener en cuenta que en Islandia viven apenas alrededor de 330.000 personas y que sus tasas de natalidad son bajas, como ocurre en buena parte de Europa. Los años con más nacimientos de niños Down fueron 1992 y 1997, con 10.
Desde 1995 han nacido 108 personas con dicha condición. En 2016, según la Asociación de Síndrome de Down de Islandia, nacieron 6 bebés con SD. A su vez, el Ministerio de Salud islandés reportó que entre 2007 y 2014, 64 mujeres a las que se les diagnosticó decidieron abortar, mientras que en dicho período nacieron 22 niños con el Síndrome.
Sí se ofrece el test para determinar cualquier anomalía genética del feto y existe la posibilidad de que se interrumpa el embarazo sin cargo ante la evidencia de que ello ocurra, y ello sucede en aproximadamente en el 80% de los casos, lo que, si bien pone a Islandia en un lugar con alto índice de interrupción del embarazo ante evidencia de SD, no ocupa ni remotamente el primer lugar y, por cierto, no es verdad que no se permitan los nacimientos.
- Números y líderes Los tests disponibles para la detección tienen una efectividad cercana al 100%.
- Existían con anterioridad otras pruebas no invasivas que tenían una certeza de entre el 85 y el 90%, con una posibilidad de falsos positivos del 2,5%, por lo que era necesario confirmar el resultado con las clásicas pruebas de la amniocentesis o la biopsia de vellosidad coriónica, que tenían sus riesgos, entre otros, el aborto espontáneo (del 0,5% en la primera y del 1% en la segunda).
Los análisis de ADN son menos invasivos, pero mucho más caros y no se hallan, en la mayoría de los países, cubiertos por la salud pública ni por la privada. Hace unos años está disponible otra prueba no invasiva que tiene una exactitud cercana al 99%, que se denomina NIPT (Non Invasive Prenatal Test), que consiste en un análisis de una muestra de sangre materna y que puede realizarse a partir de la 10ª semana de embarazo, contra las 16 a 22 semanas de las anteriores.
Ello ayuda a la detección precoz y probablemente incida en las decisiones abortivas. Los países que cuentan con mayor cantidad de personas con el síndrome son: EE.UU., con algo más de 367.000; Brasil, con más de 230.000; México, con más de 131.000; Alemania, con 103.000 y Sudáfrica, que tiene algo así como 55.600.
Pero salvo los EE.UU., ninguno de ellos se encuentra en el podio del ranking de las interrupciones de embarazo ante SD. Decíamos que la media mundial de nacimientos con el Síndrome estaba en el orden de 1 de cada 1.000. En España se ha constatado que la tasa es mucho menor, pasando de 1,5 por millar en el período 1976/1980 a la actual, que ronda los 0,55 por mil y sigue bajando.
De hecho, en 2012 nacieron solamente 306 personas con el Síndrome, 304 en 2013, 286 en 2014 y 269 en 2015. Según Down 21, España sería el país con menos nacimientos de personas Down en relación con su población y se cree que, de mantenerse la tendencia, en unos pocos años podría arribarse a una tasa 0.
Ya en 2008 el diario El Mundo del 13/9/2008 de aquel país daba cuenta de que solamente el 5% de las españolas con embarazos de fetos con SD lo llevaban a término. La población con esta condición alcanza una cifra cercana a los 40.000. A su vez, en el Reino Unido aproximadamente el 90% de los casos también culminan en aborto, pese a que recién está comenzando a utilizarse el test no invasivo de sangre materna, con lo cual es posible predecir que quizás el porcentaje tienda a aumentar en los próximos años.
Los EE.UU. poseen una tasa que se halla en el orden del 85% al 90% de rechazo a la prosecución de la pregnancia en caso de detectarse el Síndrome. En la actualidad, se estima que nacen 750 niños portadores. En Sudamérica, además de que, en general, no existen estadísticas oficiales sobre el tema, se agudiza al ser ilegal el aborto en la mayoría de las legislaciones.
Probablemente, más allá de que existe la posibilidad de realizar los mismos tests que en cualquier otra parte del mundo, la penalización de la interrupción del embarazo haga que esta práctica no sea tan común como en otros lugares donde se halla legalizado.
Los datos disponibles muestran que la región se halla mayoritariamente por sobre la media establecida por la OMS, según se desprende del siguiente cuadro, que abarca el período comprendido entre 1998 y 2005, por lo que puede haber algunas variaciones (ver cuadro 1). Una explicación que suele darse sobre por qué la mayor parte de las personas optan u optarían, en caso de estar permitido, por abortar ante la portación de un feto con el Síndrome tiene que ver con que la información que se les da a los futuros padres suele estar sesgada.
En muchos casos, al dar los resultados de las pruebas se lo hace con una carga negativa, en lugar de neutra, sin mostrar tanto los problemas como los beneficios que implica criar a una persona con Down. Para finalizar El tema de la interrupción del embarazo trasciende al Síndrome de Down y a todas las enfermedades genéticas.
Es un debate que parece no tener fin, con múltiples aristas y puntos de vista, la mayor parte de los cuales son atendibles, de muy difícil resolución. Algunas de las críticas que se escuchan apuntan a cuestiones eugenésicas, tales como eliminar la diversidad y condenar a los seres “imperfectos” (como si tal condición existiera) al exterminio.
Las posturas más extremas en este sentido apuntan a la sacralidad de la vida, sosteniendo que la existencia comienza en el momento mismo de la concepción, lo que no logra consenso dentro de la comunidad científica. Los más radicalizados de la posición contraria abogan por la libre decisión de la mujer sobre su cuerpo, por lo cual la determinación de llevar a término o no un embarazo dependería de su exclusiva voluntad, sin que medien otras circunstancias.
- Otros más conciliadores explican estar de acuerdo con el aborto en casos de violación, cuando el embrión o feto presenta alguna alteración genética, cuando la vida de la madre corre riesgo o ante alguna otra ocurrencia más o menos excepcional.
- Puede pensarse de la forma que se quiera.
- Lo cierto es que, sea legal o ilegalmente, el aborto en los casos de portadores de Síndrome de Down es una realidad que es necesario debatir para llegar a un acuerdo que contemple los derechos de todos los involucrados.
Ronaldo Pellegrini [email protected] Fuentes: – http://www.un.org/es/events/downsyndromeday/background.shtml – http://www.scielo.cl/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S0370-41062011000200004 – https://www.downciclopedia.org/areas/informacion-basica/2956-datos-estadisticos-sobre-el-sindrome-de-down – https://www.nichd.nih.gov/espanol/salud/temas/down/informacion/Pages/riesgo.aspx – http://www.asdra.org.ar/estadisticas-acerca-de-las-personas-con-sindrome-de-down-en-la-argentina/ – http://www.down21.org/informacion-basica/40-el-sindrome-de-down-una-vision-globalizadora/2898-datos-estadisticos-en-el-sindrome-de-down.html – http://www.lainformacion.com/espana/espana-es-el-pais-del-mundo-donde-nacen-menos-per sonas-con-sindrome-de-down_ JagnYTo1JeT8jlVLsnPu/ – http://www.bbc.com/mundo/noticias-37524744 – https://infovaticana.com/2017/03/15/islandia-primer-pais-llevar-cabo-exito-genocidio-los-sindrome-down/ – https://elpais.com/elpais/2017/03/31/hechos/1490966348_385689.html Países sin síndrome de Down was last modified: abril 27th, 2018 by ralsadmin : Países sin síndrome de Down
¿Dónde hay más casos de síndrome de Down?
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¿Qué significa usar dos medias diferentes?
Día del Síndrome de Down: ¿Por qué hoy mucha gente usará dos medias de distinto color? “Las llevo diferentes porque somos iguales”. El lema de la campaña que se organiza hace unos años en el propone usar medias llamativas de distinto par con el objetivo de lograr una mayor consciencia acerca de la dignidad de las personas con discapacidad intelectual, 21 de marzo, Día Mundial del Síndrome de Down: cambiemos la mirada – Fuente: YouTube Se difundió una representación visual de un Cariotipo, o mapa de cromosomas, donde cada uno parece tener la forma de una media, de allí parte la campaña. Junto a la imagen la fundación explicó: “El par 21, que no es tal sino un grupo de tres cromosomas, es donde se produce la trisomia 21 o Síndrome de Down”.
Campaña en el Día Mundial del Síndrome de Down Fundación Favaloro El Síndrome de Down es una variación genética de los seres humanos por la cual una persona presenta 47 cromosomas en su mapa de cromosomas en lugar de 46. “Te invitamos a usar un par de medias diferente para celebrar la diversidad”, expresaron en la campaña.
Recientemente, un grupo de padres de personas con Síndrome de Down armó un emotivo video que se volvió viral. Tomaron diez prejuicios sobre las personas que padecen el síndrome y los derribaron con historias particulares y ejemplos de vida. “Síndrome de Down no es lo que soy; es lo que tengo”, es el lema.
¿Cuántas personas hay en el mundo con síndrome de Down?
“Más de mil millones de personas, es decir, alrededor del 15% de la población mundial, viven actualmente con alguna forma de discapacidad. Muchas siguen siendo víctimas de múltiples formas de discriminación, marginación, e incluso violencia y opresión.” Directora General de la UNESCO 2019 El 19 de diciembre de 2011, la Asamblea General de las Naciones Unidas a través de su resolución A/RES/66/149 aprobó determinar el 21 de marzo como el Día Mundial del Síndrome de Down.
- El cual invita a todos los Estados Miembros de la organización y a las organizaciones internacionales a hacer conciencia y realizar acciones concretas para abordar esta cuestión.
- También los alentó a adoptar medidas competentes para que toda sociedad haga mayor conciencia, a niveles familiares con respecto a estas personas,
El síndrome de Down ocurre aproximadamente en 1 de cada 691 nacimientos y la mayor recurrencia de nacimientos con esta condición se da en mujeres que se embarazan después de los 35 años de edad. Las personas con síndrome de Down tienen tres cromosomas en el par 21 en lugar de los dos que existen habitualmente; conforme a esto podemos encontrar que también se le conoce como trisomía 21,
Algunas características físicas de este síndrome son: la disminución del tono muscular, el rostro plano, los ojos inclinados hacia arriba, las orejas mal formadas, la capacidad de extender las articulaciones más de lo habitual, el gran espacio entre el dedo gordo del pie y los demás dedos, la lengua de gran tamaño respecto a la boca, etc,
De acuerdo a datos arrojados por la Organización de las Naciones Unidas (ONU) la incidencia estimada del síndrome de Down a nivel mundial se sitúa entre 1 de cada 1.000 y 1 de cada 1.100 recién nacidos. Asimismo es importante destacar que, las personas con síndrome de Down suelen tener diversos problemas de salud.
Sin embargo, los médicos han conseguido mejorar la calidad de vida de las personas con el síndrome. A principios del siglo XX, se esperaba que vivieran menos de 10 años. Ahora, cerca del 80% de los adultos que lo padecen superan la edad de los 50 años, Es por ello que, es importante mejorar el nivel de vida de las personas con síndrome de Down, debido a que los países con bajos ingresos tienen mayor número y prevalencia de personas con discapacidades.
Asimismo, la OMS estima que las niñas y niños que tienen alguna discapacidad cuentan con menos oportunidades de ser escolarizados que las y los niños sin discapacidad, Las personas que viven con esta condición o algún tipo de discapacidad también se encuentran desfavorecidas en el ámbito laboral, las tasas de empleabilidad se reducen en un 53% para hombres con discapacidad, así como 20% menos probabilidades de conseguir empleo para una mujer con discapacidad.
Dentro de los países de la Organización para la Cooperación y el Desarrollo Económicos (OCDE), las tasas de empleo para una persona con discapacidad, son de 44%, un poco más de la mitad que le corresponde a una persona sin discapacidad que es del 75%, En relación con este día internacional, en México la Secretaría de Salud en coordinación con Red Down México, lanzaron la plataforma Registro Nacional de Población con Síndrome de Down-México, a través de la cual se podrá contar, no solo con un registro de las personas que viven en esta condición, sino conocer aspectos específicos como nivel de escolaridad, género, salud, entre otros, manifestó Karla Adney Flores Arizmendi, encargada de la Clínica del Niño con Síndrome de Down del Instituto Nacional de Pediatra (INP),
Debido a todo lo anterior, lo que se pretende con la celebración de este Día Mundial del Síndrome de Down, es poder generar una mayor conciencia pública sobre la cuestión y recordar la dignidad inherente, la valía y las valiosas contribuciones de las personas con discapacidad intelectual como promotores del bienestar y de la diversidad de sus comunidades,
¿Qué es el síndrome de Down y porque se celebra?
21 de marzo | Día Mundial del Síndrome de Down Instituto de Salud para el Bienestar | 21 de marzo de 2021 La Asamblea General de la ONU decretó en el 2011 que el 21 de marzo de cada año se celebre el Día Mundial del Síndrome de Down, con el objetivo de generar una mayor conciencia pública sobre esta cuestión y recordar las valiosas contribuciones de las personas con discapacidad intelectual como promotores del bienestar y de la diversidad de sus comunidades. Se estima que a nivel mundial 1 de cada mil cien bebés nacen con Síndrome de Down y presentan alteraciones en el desarrollo intelectual y motriz desde los primeros años. Además, las niñas y los niños con síndrome de Down pueden tener afecciones cardíacas y problemas visuales y auditivos. Todas y todos tenemos derecho a vivir una vida plena con inclusión educativa, laboral y social sin restricciones. : 21 de marzo | Día Mundial del Síndrome de Down
¿Cómo explicar el síndrome de Down?
¿Qué es el síndrome de Down? – El síndrome de Down es una afección en la que una persona tiene un cromosoma adicional o una parte adicional de un cromosoma. Esta copia adicional cambia la forma en que se desarrollan el cuerpo y el cerebro de un bebé. Esto puede causar desafíos tanto mentales como físicos durante la vida.
¿Cuántos años viven las personas con síndrome de Down?
El progreso mental, conductual y del desarrollo de las personas con síndrome de Down varía ampliamente y no puede predecirse antes de que la persona nazca. Actualmente, la expectativa de vida promedio de las personas con síndrome de Down es de alrededor de 60 años.
¿Cómo explicarle a un niño qué es el síndrome de Down?
¿Qué es el síndrome de Down? – El síndrome de Down es una afección en la cual los bebés nacen con un cromosoma de más (el número 21). El cromosoma adicional se asocia con retrasos en el desarrollo mental y físico del niño, así como con un mayor riesgo de problemas de salud.
Los rasgos físicos y los problemas médicos asociados al síndrome de Down varían considerablemente de un niño a otro. Mientras que algunos niños con síndrome de Down necesitan mucha atención médica, otros llevan vidas sanas. El síndrome de Down, también llamado trisomía 21, ocurre al azar, no se puede prevenir y no es causado por nada que los padres hayan hecho o dejado de hacer.
Afortunadamente, los problemas de salud se pueden manejar bien, especialmente cuando se detectan a tiempo, y hay muchos recursos disponibles para ayudar a los niños y sus familias.